热门:2020，我得了治不好的“癌”和治得好的癌

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原创关耳三明治年对很多人来说很难。 但是，每个人的具体感受不一定相同 对作者关耳来说，没想到今年会确诊脱髓鞘和甲状腺乳头癌。 除了生理疾病，折磨患者的是心理振动感:为什么是自己？ 今后的生活怎么办？ 她得了脱髓鞘，一个人在外面吃饭，一楼客满的时候，她说她有不能拿盘子上楼，不能接受服务的眼球。 可能每走500步就需要休息。 打喷嚏可能会泄露小便。 另外，手麻在键盘上打字错误很多，所以按一次删除按钮，“就像删除过去的人生一样”就一次，冬天就要来了。 阳光一照射，人们依然感到温暖、明亮。 但是，我们知道生命的变化已经发生了。 我们活着，与痛苦战斗，然后一次重组为新的自己。 文|关耳|万千年，病了 大部分住院的病，应该也不是小病。 以前总是觉得自己没有惊险的经验，不值得诉说，不自信写作，生了这种病，难怪能打消这种自信。 但不，我还特别焦虑。 看着人与疾病作斗争的故事，你总是要得到人生的感悟。 没有道理，至少要传达乐观情绪和广阔境界等正能量。 我两个都没有。 不仅没有，我总是很困惑。 为什么人生病了，就能开悟？ 我不太明白那个作用的机制。 我觉得病是病。 只是我想就像你今天吃了锅一样，仅此而已。 生病乐观的人，因为他本来就热爱生活。 本来服丧的人，生病后不能积极乐观。 身体健康有可能越来越多的时候，虽然不开心，但是生病了人生的选择急剧减少，为什么反而变得开心了？ 反正我想不通。 我的这个犹豫勾结了整个治疗过程，直到有一天早上，我坐在去医院的车上，突然想到了我不能抵抗写这些复印件的理由:因为我关心爱我的家人朋友们。 这听起来像是某种无产的把戏:其实关心你的朋友没有那么多。 是的，没有100个。 十个一定有吧。 我决定写下来，因为告诉他们这一年我经历了什么。 中枢神经系统的脱髓鞘和甲状腺乳头癌被确诊后，我经历了什么？ 我记得当时是2月第一次知道脱髓鞘。 国内的疫情在众志成城的努力下终于看到了曙光，我也准备回到上海开始工作。 还有两周的隔离期，脚就不对劲了——发现不对劲。 手脚麻木，腿无力，每天一样，越来越差。 其实1月过年在家的时候，有一种轻微的脚力没有的感觉，只是上楼梯有点辛苦，练了一会儿瑜伽，改善了。 我觉得这次也能同样支持，一边继续练习瑜伽，一边过着瘸子的生活。 幸运的是，那时只是在家工作，没想到生活受到限制。 家人说服我去医院，但我总是有幸运的心理。 因为以前没有发生过这种事。 因为我不知道那个怎么走，只是觉得不严重。 但是情况没有好转，之后平衡不好，连瑜伽都做不到了。 就这样熬了两周，看到走着摔跤，马上去了医院。 随便挂医院神经内科的号码，我一个人出去，从家走到小区门口只有几百米，很难。 好不容易离开了小区，本打算坐地铁的我，决定马上开出租车。 坐在车上眼泪忍不住掉了下来，戴着口罩真是太好了。 哭其实很费解，只是有点不甘心。 到了医院，等待诊察的时候想早点上厕所。 在回候诊区的路上，双脚柔软，坐在地上，坐在诺大的候诊大厅里，用几十只眼睛看着，但没有人帮助。 路过的护士拉着几个我站起来，一动不动地坐着，叫我不要带亲戚来。 我赶紧联系了朋友 坐着等她的时候，眼泪又不消沉。 老实说，真的伤害了自尊心，这么大，从没觉得像今天这样没有面子。 当时我的不自然，现在好像真的在矫正，但后来的长期治疗告诉我，这没什么大不了的。 朋友和我一起进了诊室，详细叙述了病情，医生的简单检查后，被认为是脊椎炎，需要马上住院。 住院？ 我以前很好，所以没住过院。 门诊，开药不好吗？ 你为什么住院？ 现在回头看，我真的很感谢那个医生的再三。 还有，幸运的是当天有床。 就这样什么准备都没做就住院了。 住院两天后，检查还没有完成，脚完全不动了，就像死水一样。 父母很担心地从家里赶来，当时在疫情期间，只有一个住院的护士，后来父亲在医院对面的房子里度过了四个月，偶尔来看我，有逆越狱的画风。 在我还习惯住院生活的时候，医生说我得到了“中枢神经系统的脱髓鞘”。 这个医学术语这么陌生，第一次听的时候，我读不好。 然后，我疯狂地开始上网查资料。 这种病的资料不太多。 当时看到了所有相关的内容，吓了一跳。 脱髓鞘是自身免疫系统疾病，也就是你的免疫系统紊乱，攻击了你的髓鞘。 髓鞘是指神经外包的保护层、脱髓鞘，简单说明，一根电线的绝缘皮剥落短路、漏电，妨碍神经信号的传递，产生麻木感、步行困难、大小便问题等一系列功能障碍。 让药物更感兴趣，在我的双下肢瘫痪前放上“香肠”，二便功能被早早妨碍，我经历了众目睽睽之下脱裤子插入输尿管的不自然，还有多次护士阿姨用手抠大便的窘迫，这些都是后来进入的 脱髓鞘也被称为“不死之癌”，虽然没有生命危险，但必须经常注意防止复发。 因为反复复发会给神经带来不可逆的损伤，积累多了会影响身体机能，给生活带来很大的负面影响。 但是我没怎么害怕。 因为医生给了我很大的自信。 我的主治医生从没说过我能站起来。 我非常相信他。 后来我也不查了。 因为现实中无论是医生、护士还是生病的朋友，我收到的消息都比网上说的乐观得多。 所以那时我没有任何杂念，一心一意地配合治疗，应该吃，应该睡觉，心情轻松充实。 冲激素是脱髓鞘急性期的常规治疗方法，非常感谢对我有帮助。 不久我的脚趾就能动一点。 同时以每天都能看到的速度变好。 那个时候，每天早上都跟妈妈说我的脚又进步了。 这个进步很慢，但确实有。 一踏入就一千里。 我从4月开始带着口服激素住进了康复医院。 转院时人生第一次坐了120辆救护车。 腿还没力气，120个专业队就用简单的床把你从床上转移到担架床，一贯送去康复医院。 非常方便。 住在康复医院的第一天，父母在外面买了轮椅回来，以后每天从病房到训练室进行康复。 第一次坐轮椅时，我有点不舒服，意识到走路其实是世界上最自由的事件。 住院时眼前最常见的画面是接下来长达3个月的康复期。 我在医院看到很多人生病了，脱髓鞘没给我带来什么痛苦。 最疼的时候，第一次拔导管失败了。 我尿不出来。 忍住膀胱吹走，很疼，没生过孩子(我也没生过)。 我甚至怀疑没有经历过疼痛是一直无法开悟的理由……结果，也有人说疼痛是最有效的兴奋剂(我说的)。 而且，至今为止的病程一直是向上的线，每天都在好转。 我一开始坐轮椅腿不动了，然后慢慢用脚控制轮椅前进，直到站起来，扶着辅助用具走，扶着妈妈走，好像一点也不顺利。 命运总是喜欢取笑人，这种诚实我受不了。 甲状腺乳头状癌在6月被确诊，回到治疗的医院进行研究时，各指标非常好，但在这次住院检查的过程中，检测出了甲状腺结节。 出院时，医生建议一边紧张一边穿刺。 因为结节水平有点高。 想哭无泪，无常这个词，深深地感受到了它的意思。 但这只是个开始。 穿刺的结果是果实是“甲状腺乳头状癌”。 我彷徨了，开始想为什么，为什么是我。 关于这个问题，我其实很久没想了。 很快就会明白的。 因为没有答案。 如果你要我给你自己答案，我会说因为你倒霉。 那你可能会再问，为什么我倒霉呢？ 很抱歉我不能回答这个问题。 人总是有倒霉的时候。 变化是绝对的真理，所以变化有好有坏。 有起伏。 如果你问我为什么会倒霉，为什么我也走幸运路呢？ 还是算了吧 我那时隐约感到这次的重新评估指标良好，但只是开始而不是结束。 随着疾病的治疗，其实有很多副作用，大量使用激素可能会引起感染、糖尿病、骨质疏松，甚至股骨头坏死。 但没想到这种“程咬金”出现得这么快，而且是和脱髓鞘治疗过程没有任何关系的另一种癌症。 这种治不好的“伪癌”和治不好的“真癌”，使我的当仁不会成为人生中最喝酒的故事。 无聊的时候看窗外的景色很幸运，后来这个癌症不可怕，被称为“懒惰癌”、“幸福癌”、“喜癌”，预后非常好，近年来，也有保险企业像被赶出了九大行星冥王星一样被排除在癌症之外。 跑了很多医院，接了一般外科、内分泌科、麻醉科后，紧张慢慢缓和了。 至少我知道甲乳腺癌和脱髓鞘的治疗不会冲突。 另外，甲乳腺癌也不需要马上手术。 因为这选择了暂时注意的保守方法，所以首先治疗脱髓鞘是主要的。 在这里我必须提到我在外科遇到的很好的医生。 当时问过很多医生，我想反复知道同样的问题的答案。 我得了甲状腺乳头状癌，不做手术吗？ 但是那个医生给我，你想做手术吗？ 这个问题当时吓了我一跳，这不是医生会告诉我的吗？ 不，医生说我们是看病，不是看病。 各自的情况不同。 你的个人意志很重要。 比如“甲状腺乳头状癌”的手术，有人不做就不安，也有人想到身体里有癌细胞就不安。 但对我来说，脱髓鞘的治疗更重要。 如果我不想做手术，他可以和我一起跟进，等到有必要做的时候再做。 这个逻辑在我以后的治疗过程中一直帮助我形成了正确的“治疗观”，也就是对医疗关系的认识。 医生就像军师，谋略知识丰富，患者是战斗在前线的将军，我认为他们共同的敌人是病。 军师技能很多，但他毕竟不在前线。 敌人和将军的战场有多长？ 只有将军最清楚，将军只能通知军师。 军师的建议有时是最优解，往往各有利弊，两个害相权只取其轻，其影响因素非常多:你的身体状态、心理负担能力、经济实力等，此时将军自己需要权衡决定 所以，首先你必须相信你的医生，但不要抱有现实的期待。 与疾病的斗争能否获胜有很多因素。 不是医生完全可以左右的。 其次，你必须详细告诉医生你的情况，以便医生能提供更准确的建议。 但记住，医生给的不是最终的答案，总是建议。 甲状腺乳头状癌反复逆转过一段时间，我再次住进康复医院，愉快地康复了一个月就可以回家休养了，但命运之轮打开了，停不下来。 出院前，脚底突然麻木了。 其实这个时候，我已经恢复到可以走路了，单独走路有点不稳定，但是脚麻和腿的束带感还没有消失，膝盖感觉很紧，就像缠了多个保鲜膜一样。 这是后遗症，需要很长时间，甚至不容易完全康复。 但是几天内这些症状都恶化了，平衡变差了，也影响了我的步行。 因为第一次有了不能走路的经历，所以不要迟到，出院那天去看了主治医生。 他帮我安排了尽快住院。 然后，在检查和治疗的循环中，进行磁共振、激素注射。 同样，使用激素后，很快就会好转。 但是这次没有那么容易结束。 出院前，主治医生说我的病是多发性硬化(简称ms )。 这句话我也不知道，自从知道脱髓鞘后，我就知道了，只是希望自己不一样。 ms是中枢神经脱髓鞘比较常见的疾病，纬度高，发病率高，在欧美非常常见，但在中国是排名中有名的罕见疾病，全国患者约3万多人。 第一临床特征是反复发作、缓解，然后复发。 每次复发都有可能留下一点后遗症 不一定是身体的症状，而是头和脊髓的病灶，一部分小病灶不一定有症状，但是随着复发病灶增加的话，有残疾风险。 医生诊断前发现，这种罕见的疾病并不是没有药，国外ms治疗成熟，无法治愈，但可以用药物抑制复发。 这几年国内也在引进这些药，随着政策的改善，也有加入医疗保险的，但根据地方不同，加入医疗保险的程序也不同。 当时我的医院还没有进去，医生让我以药店的全价格自费买了疗程，也就是一个月的药。 我握了28片药，想到刚才付给药店的大约8000元，以为以后每月吃一盒，马上就哭了。 回到病房哭着对母亲说:“太贵了！ 我想我经历了现实版的“我不是药神”，世界上只有一种病叫“贫困病”，帮助我的印度神药不是神话。 那几天，我和妈妈在病房相对无言无泪，为我今后的人生流了很多眼泪。 在病房里之后，我们逐渐接受了这件事。 既然病了，这就逃不掉了，士兵来停水，吃药赚钱，努力尽量抑制复发吧。 好好生活，除了自己谁也帮不了。 现在出院和我生病的朋友告别的时候，我不是说祝你早日康复。 我不是说一切都会好起来。 我告诉他。 我会好好生活的。 因为我们说了不，要不要好起来。 但是不管是否被治愈，我们都可以好好生活。 带着病负重前进一定不容易，但我们依然有权利和能力，好好地生活着。 我们病友之间有句话叫“苟住”，带着自嘲和激励，是要好好养生到60岁。 随着年龄的增长人体免疫系统变得不那么活跃，这种病可能不会再发作了。 到那时如果你还足够健康的话，也许可以享受自由舒适的晚年。 这是我们每个人的愿望。 但是事件的迅速发展出乎意料，我没想到又去别的医院问诊，意外地使电视剧再次逆转。 医生仔细看了我所有的磁共振影像和检查结果后告诉我不是ms。 我和妈妈很高兴。 我记得离开医院后天空看起来更蓝了。 但是，我从至今为止的经验中学到了一件事。 那就不要过于乐观或过于悲观。 因为生活多处于中间地带，不是特别好也不是特别坏。 其实确实如此。 因为脱髓鞘也有复发的可能性。 诊断不是ms的唯一利益，不用马上吃那个昂贵的药。 接下来是定期去医院检查。 做超声波检查注意甲状腺，拍核磁共振注意病灶。 已经九月了。 我几乎完全可以自立了。 我决定让妈妈回家。 半年了。 妈妈一直在我床前，好好休息吧。 而且，我必须继续留在上海。 我每周去医院旅行几次一天。 故事到此为止，你已经结束了。 正如王子和公主今后过着幸福生活的“今后”，人生的真相才刚刚开始。 这次停止激素不到一个月，没人想，我又复发了。 十月国庆节假期的一天，我突然感到脚底麻木了。 老实说，生病后我发现自己身体感觉的变化相当敏感和正确。 我知道刚开始复发的感觉其实相当弱，但坏了。 否则，没有假期，双脚的乐队感增强，平衡又受到影响，然后去看医生。 又是很长的拍摄时间 我要拍摄的部位很多，每次核磁都会拍头、颈椎、胸椎，但是门诊医生一次只能打开一个地方。 打开后，预约拍摄时间。 要增强磁共振就注入药。 一天只能拍一个地方。 所以，是很平常的事。 光摄影最少需要两周。 看看医院的排列方式。 幸好这次复发对肌力影响不大，所以可以走路。 我又遇到了好医生。 感谢主治医生。 经她的介绍去了别的医院。 脖子的胸部位置很近，所以在一天内拍了下来。 所以，一周内就拿到了所有的电影。 拿着电影回医院时，我的病情居然迎来了第三次反转。 这次，我的病灶看起来比较符合ms，但我已经一年反复发作三次了，所以这个频率很高，需要药物介入。 你需要试试用哪个药对我更有效，但不需要马上用那个可怕的药。 但是，将来的病情方向未知 什么都有可能 真正的心理建设才刚刚在多次“无常”的教育下开始，我越来越信奉“兵来打扰，水来土阼”的做法论，生病就吃药，该怎么办？ 我也不想再计划任何事情了。 因为疾病一次也没有给我计划的机会，一次也没有进展。 宁可吃药赚钱，也有尽可能多的药。 进入病友小组后，看到大家努力，好好生活，推动药物对医疗保险的贡献力，为越来越多的患者提供帮助。 我觉得一切都会好起来的。 毕竟，我还年轻，我想也有很多事情要做。 写这个的时候，我今年第七次住院，第三次打孔激素(受医疗保险限制，住院时间最多四周。 因为这是每隔一段时间出院，至少8天后回医院)。 有个朋友问我是否能恢复舒适的节奏感，我愣了一下。 我想，不是那样的。 因为这是很辛苦的事 在医院治疗的时候，我的目标是康复出院，但出院后慢慢回到正常的生活，渐渐明白了，我回不去了。 我不能再回到原来的身体状态和生活状态了。 从生病的那一刻起，疾病就不再给我任何康复的机会了。 像放射线一样，只能从某个时刻开始，不停地向前走。 我看到这个，真正的心理建设开始了。 生病的休养一定需要生活习惯的协助。 比如熬夜，不能疲劳，不能压力，不能紧张。 点着什么灯夜战的奋斗故事离我很远？ 我以前喜欢和向往的运动，比如跳伞、潜水、马拉松等也几乎不可能。 我的工作和生活在不知不觉中发生了翻天覆地的变化 我有时会想。 也许从那以后我就成了在家工作的自由职业者了？ 然后过上了我想要的生活？ 这是命运帮我选择的吗？ 当然没那么简单。 其实我不相信命运的礼物。 另外，我不相信天将会降格为斯人的安排。 命运为什么要花这么多精力，告诉你他神圣的目的，只要上帝掷骰子，接受就好了？ 行动的限制不是最大的挑战，最大的挑战来自价值观的决裂。 以前承认和追求的东西，在“我做不到”的小时候一点一点地产生裂缝，崩溃。 我把这些时刻称为“下一个黑暗时刻”。 那与吞没一切“直到黑暗时刻”的巨大黑暗不同，它往往是非常不起眼的小事，有时看起来被矫正了，但重复也足以产生不可思议的破坏力。 比如，你一个人去外面吃饭的话，就不能拿盘子上楼。 在地铁上需要和别人抢爱的专家的时候走500步就需要休息。打喷嚏的话可能会泄露小便。如果因为手麻用键盘打字错误多次打delete，就像删除过去的人生一样……这些小事就一点点 其实生病以后，就不像以前那样焦虑了。 自己对物质的欲望似乎降到了最低。 关于以前放不下的食物、华服和快乐，都消失了。 只留下基本的生存诉求，这种感觉也不错。 很清爽。 另外，我有家人。 我有朋友。 有上司和同事的支持和帮助。 有很多爱我的人。 我不是一个人。 一切好像都没那么难。 现在的我还没有破，应该是破着站着。 从那以后，所谓的成功，暴富，功名，不是我。 冷静点，健康点，心平静点，才是我。 观察世界的方法不是用脚测量，而是在一方的天地之间向内探索 幸好这也是广阔的天地 这个世界上的繁华很多。 可能已经和我没有关系了。 这不可避免地令人失望。 但是，因为繁华很多，我还是可以找到属于自己内心世界的繁华之地，继续活下去。 医院走廊和窗外的霓虹灯原标题:“我得了治不好的“癌症”和治不好的癌症|三明治”原文